NÖROMUSKÜLER NADİR HASTALIKLARDA İLACA ERİŞİMİN GÜNCEL HUKUKİ SORUNLARI
1. Nöromusküler Hastalıklar Kongresi’nde “Nöromusküler Nadir Hastalıklarda İlaca Erişimin Güncel Hukuki Sorunları” başlıklı bildirimi sundum.
Friedreich ataksisi (Omaveloxolone), SMA (Nusinersen), ALS (Tofersen), Lennox-Gastaut Sendromu (Cannabidiol) ve Heredofamilyal amiloidoz (Patisiran) gibi nöromusküler hastalıklarda SGK tarafından karşılanmayan yetim ilaçlara erişimde yaşanan sorunları, ihtiyati tedbir ve yürütmenin durdurulması kararlarını, bilirkişi raporlarında aranan Yargıtay kriterlerini, ilaçların ödeme kapsamına alınmasının gerekliliğini 500’den fazla hekim ve sektör temsilcisine anlattım. Literatüre hukukçu olarak katkıda bulunarak konunun multidisipliner değil interdisipliner olduğunu gösterdim.
Nöromusküler Hastalıklar Derneği’ne, dernek başkanı değerli hocam Prof. Dr. Ersin TAN’a, emeği geçen herkese sonsuz teşekkürlerimi sunarım.
Bildiri kitabına erişmek için tıklayınız:
Yorumlar